Dean kam mit Down-Syndrom zur Welt. Unterdessen ist er acht Jahre alt und ein aufgeweckter Junge, welcher sich an den kleinen Dingen des Lebens erfreuen kann. Seine Eltern, Cécile und Pascal Schnetzler, fördern ihn seit Geburt darin, die Welt aktiv zu entdecken und seine Selbstständigkeit zu entwickeln.
«Rechtlich wird er wohl nie als urteilsfähig gelten und das, obwohl er weiss, was er will und und dies auch gut mitteilen kann», erzählt seine Mutter Cécile Schnetzler. Bereits mit sechs Monaten lernte Dean «Baby-Zeichensprache», um Bedürfnisse wie «trinken» oder «mehr» auszudrücken.
Dank der grossen und engagierten Unterstützung seiner Eltern besucht Dean eine Regelklasse, in der er gemeinsam mit neurotypischen Kindern lernt – begleitet von einer Assistenzperson. Das stärkt nicht nur seine Selbstständigkeit, sondern fördert auch das soziale Miteinander.
Bei Routinetätigkeiten, wie Duschen, Zähneputzen, beim Gang zur Toilette oder beim Anziehen ist Dean weiterhin auf Hilfe angewiesen. Bei der täglichen Einnahme seiner Medikamente, notwendig wegen einer Stoffwechselstörung und Refluxkrankheit, unterstützen ihn seine Eltern ebenfalls. Dean ist gesundheitlich anfälliger und braucht bei Infekten, Mittelohrentzündungen und anderen Krankheiten eine noch intensivere Betreuung. Gleichzeitig benötigen Mutter und Vater mehr Flexibilität.
Entlastung und Stärkung durch AsFam
Cécile Schnetzler ist ausgebildete Kinderkrankenpflegerin. Dennoch fühlt sie sich manchmal überfordert – bei medizinischen Fragen aber auch emotional. Seit über einem Jahr wird die Familie von AsFam, einer Spitex-Organisation für pflegende Angehörige, unterstützt. Nadja Felix vom Team Schaffhausen begleitet die Familie mit Fachwissen, Rat sowie Herz und besucht sie regelmässig zu Hause. «Gerade in schwierigen Situationen ist es unglaublich entlastend, Nadja an meiner Seite zu wissen», erzählt Cécile Schnetzler und fährt fort: «Sie hört zu, gibt praktische Tipps und stärkt uns ebenfalls auf emotionaler Ebene.»
Wichtig ist auch die finanzielle Anerkennung: Durch AsFam erhält Cécile eine Entschädigung für die Grundpflege, inklusive Beiträge an AHV und Pensionskasse, so Cécile Schnetzler: «Deans Körperpflege benötigt mehr Zeit als bei anderen Kindern. Die monetäre Entschädigung hilft unserem Familienbudget und zeigt Wertschätzung für das, was wir leisten.»
Raum zum Durchatmen
Mit dem Lohn als pflegende Angehörige leistet Cécile Schnetzler nicht nur einen Beitrag für die eigene Familie, sondern auch für die Gesellschaft. Sie zahlt in die Altersvorsorge ein und kümmert sich um Aufgaben, die sonst professionelle Einrichtungen leisten müssten. Das spart Kosten und entlastet das Gesundheitssystem.
Dean braucht durchgehend Betreuung, etwa zu vergleichen mit einem Kleinkind. Er kann Gefahren nicht einschätzen und ist weglaufgefährdet. Das stellt die Familie vor grosse Herausforderungen. Wenn das Familiensystem an seine Grenzen stösst, springt AsFam Schaffhausen mit einem Entlastungsdienst stundenweisen ein. Manchmal übernimmt auch Nadja die Aufgabe persönlich.
«Zu wissen, dass wir nicht alles allein tragen müssen, gibt uns Mut und Zuversicht. Gleichzeitig profitiert Dean davon», sagt die Mama erleichtert.
Mit AsFam wird der Alltag weniger intensiv. Die Familie fühlt sich durch die tatkräftige Unterstützung nicht allein mit den vielen Herausforderungen. AsFam begleitet pflegende Angehörige nicht nur fachlich, sondern auch menschlich – mit Empathie, Respekt und echter Wertschätzung.